Je viens de terminer un récit que j’ai beaucoup aimé Le Scaphandre et le Papillon de Jean-Dominique Bauby.
Né en 1952, journaliste, père de deux enfants Jean–Dominique Bauby était rédacteur en chef du magazine Elle. Il raconte les circonstances et surtout les conséquences de son accident vasculaire cérébral. Sorti du coma il se réveille auprès de l’équipe médicale de l’hôpital de Bergues dans le Nord pas de Calais. On lui explique alors qu’il est atteint du Locked in syndrome une maladie rare et terrible sur l’évolution de laquelle on connait peu d’informations. Il se retrouve entièrement paralysé il ne peut ni bouger, ni parler, ni manger, ni se déplacer. L’œil gauche, l’ouïe et son esprit sont ses seuls liens avec ce monde. Dans ce roman il se décrit comme un scaphandre, enfermé dans un corps inerte dont il ne s’évade que par le biais de ses souvenirs, petits papillons légers qui allège le poids de l’insupportable. C’est grâce à l’aide de Sandrine l’orthophoniste, son « ange gardien », qu’il parvient à garder contact avec son entourage et ainsi à échapper à l’enfer de l’enfermement en solitaire dans ses pensées. Elle va créer un code de communication basé sur un alphabet dont chaque lettre correspondra à un nombre de battements de paupière, pour qu’il garde le contact avec son entourage et qu’il ne soit pas définitivement enfermé seul dans ses pensées.
C’est un livre choc : D. Bauby décrit parfaitement sa maladie rare et ses effets atroces dans un va et vient constant entre les allusions à son passé placé sous le signe de l’imagination, du rêve, de la santé et d’un bonheur dont il n’avait pas toujours conscience et son état présent marqué par l’emprisonnement au sein de son corps, l’incapacité de faire la moindre action et la dépendance totale pour tout. Il nous dépeint le monde hospitalier, les attitudes de l’équipe médicale comme celles de ses proches parfois décevantes, voire choquantes. Et pourtant, en dépit de sa condition de « légume », ll garde sa force mentale et fait preuve d’une lucidité et d’un courage extraordinaires.
Ce récit est vraiment très émouvant, on est plongé dans les pensées et sentiments de son auteur et on partage sa détresse même s’il parvient par endroits à nous faire sourire par des anecdotes et jeux de mots alors même qu’on a envie de pleurer. Il nous rappelle l’évidence : dans la vie, la santé est primordiale, sans elle le bonheur n’existe pas et peu importe le statut social ou l’argent que l’on possède. Il nous amène aussi à prendre conscience de l’importance des liens affectifs et de la nécessité d’exprimer son amour à nos proches.
Un livre a toujours deux auteurs celui qui l’écrit est celui qui le lit, le lien entre les deux est de pouvoir partager et échanger des émotions c’est pour çela qu’il rend hommage à ses êtres chers, à ses enfants et à la personne qui l’a aidé chaque jour, chaque semaine à dicter l’alphabet pour former des mots, des phrases avec la chose qui reste à Jean-Dominique le clignement de sa paupière. Il décédera quatre jours après la sortie de son œuvre.